编者按：你能联想吗，一个东谈主的体魄会像玻璃通常，一碰就会碎？自传体演义《玻璃女孩水晶心》，敷陈了这么一位脆骨病患者贫瘠成长、果决欣喜、奉献爱心的故事。新春驾临之际，咱们见到了故事的主东谈主公——“玻璃女孩”魏瑞红，也走近了这个凄婉病患者群体，感受他们性掷中不通常颜色和力量。

1月2日上昼，天津滨海汽车工程劳动学院行动室。冬日的阳光透过屋顶玻璃窗，闲散地洒满房子每个旯旮。世东谈主围坐一圈，身高仅1.1米的脆骨病患者魏瑞红，坐在轮椅上显得相称瘦小枯瘦。

魏瑞红一手摇着轮椅，一手拿着发话器，含笑着与环球互动。从2025年启动，行动国度二级情绪考虑师的魏瑞红，启动参与到这所学校的情绪考虑与教养当中。

脆骨病患者的骨脆性高于普通东谈主，亦然由于这一特点，他们被称为“瓷娃娃”。在往常的40多年里，魏瑞红经历了31次骨折。但她却用玻璃般脆弱的身躯，约束编织但愿、传递力量，在十多年的公益路上，用果决的相识和涌动的爱心，撑合手着她从绝境新生到忘我助东谈主，成为宽绰凄婉病患者心目中的“瑞红姐姐”。

▲在天津滨海汽车工程劳动学院，魏瑞红与学校指引员举行互动行动。（刘昊/摄）

▲魏瑞红与天津滨海汽车工程劳动学院指引员们换取。（曾震宇/摄）

重燃生命，也重燃联想和但愿

1979年，魏瑞红树立在河北邯郸广平县一个普通家庭。树立仅28天，魏瑞红左臂骨折，随后被确诊为脆骨病。她不仅无法像其他孩子通常奔波、伊始，以致正常行走、如期上学，王人成为了一种糜费。

“我不仅要承受屡次骨折带来的病痛，更多的，如故在社会参与方面的未便。”修业路上的迤逦与独处，东谈主群中旁东谈主异样的眼神与我方的“期侮感”，王人曾在她的心中留住深深的烙迹。

时常的骨折使魏瑞红面对不少挑战，但也让她对生命有了我方的知道：“东谈主生的素丽，不啻在于肢体的完满，也在于灵魂洒满阳光。”

高中时，由于体魄原因，魏瑞红无法络续学业。关联词，上天为她关闭一扇门，却又开放了一扇窗。一次有时的契机，魏瑞红得知情绪学大专成东谈主自考的招生信息，于是启动自学情绪学专科课程。

历程一年半的学习，魏瑞红通过了情绪学专科一齐16门课程侦查，拿到了大专证书，之后又连接取得了国度情绪考虑师三级、二级资历证。从这以后，阅读、写稿、情绪学，为徘徊困苦的她，提供了抒发内心脸色和念念考的出口：“诚然体魄残疾、脆弱，但心灵不错无比坚强”。

关联词，就在魏瑞红准备通过情绪学学问作念一些事时，她又被会诊患上了另一种凄婉病——“颅底凹下症”。

生命危在夙夜，手术用度精熟，身在泄气之中的魏瑞红有了一个“倔强”的见识——“我是别称情绪考虑师，诚然挑升在互联网上乞助，但也不肯意径直向社会伸手要钱。我但愿是一种‘价值交换’。”

2012年12月12日，一条乞助信息在魏瑞红的新浪微博上发出：4000份爱，重燃生命与联想——期待每东谈主100元挽救轮椅上的情绪考虑师，一份爱、一百元、一小时情绪考虑……

其时，这条信息被赶紧转发，并得到社会各界地闲居关注，酿成一场互联网上的“爱心致力”。25天内，1600余名爱心东谈主士伸出援救，共同筹集到了40万元手术用度。

一位大学生留言，“姐姐你好，我用生存费里的100块钱，支合手你一份爱”；一位同患凄婉病的女生，捐出了我方一年攒下的28元钱；还有一位已离世病友的姆妈捐出666元，承载她对魏瑞红的祝颂和对男儿的念念念……回忆涌上心头，魏瑞红湿润了的眼角泛出泪光。

互联网的力量和社会的良善，背后是一份千里甸甸的信任和支合手，也让魏瑞红愈加坚毅了专揽学问，为更多凄婉病患者带去匡助、带去力量。

2024年12月12日，也即是在新浪微博发起乞助的12周年，魏瑞红在应酬媒体上写下一篇著述，纪录了彼时的心情：“12年前的今天，我的生命开启了不凡的时刻。如今，我带着这4000份爱，重燃了生命和公益联想，也成为他东谈主生命的看护东谈主。”

▲魏瑞红与天津滨海汽车工程劳动学院指引员们合影贪恋。（刘昊/摄）

▲魏瑞红为“瓷娃娃”微恙友作念情绪指引。图源：新浪微博@瑞红姐姐

“病友在那边，我对他们的支合手就要在那边”

一次次与凄婉病信托的经历，让魏瑞红感到生命如斯的独到与韧性。在自我追问生命意旨的时候，魏瑞红说：“要为着实需要我方的东谈主和事而活。”

手术告捷后的魏瑞红，准备收场4000小时情绪考虑首肯。而电话那头的东谈主们却告诉她——“好好康复，别的王人不需要了”。

“这份信任与首肯无法收场，怎样办？我准备以我方为载体，把这4000份爱传递给需要的东谈主。”魏瑞红说。

“病友在那边，我对他们的支合手就要在那边。”2013年底，得知宽绰“瓷娃娃”病友们在天津武清调整，魏瑞红便果决来到这里，创办了太阳语凄婉病情绪见谅中心，将这4000份的爱心援助为对病友群体的见谅与匡助。

联想从这里起航，但本质却很骨感。初到武清时，资金缺少、志愿者匮乏、办公场面缺失。其实，这些仅仅冰山一角。最为贫瘠的，是每当魏瑞红走进病房，看到家长们嚼齿穿龈的阵势，看到孩子们盯着受伤体魄呜咽的场景。这份油腻的压抑，让她久久难以宽解。

在魏瑞红的致力下，“瓷娃娃”儿童的逆境和需求，通过互联网渠谈闲居传播，志愿者们将竹素、玩物等爱心物质，聚集到了武清区东谈主民病院的“瓷娃娃心灵家园”。

魏瑞红于今还难忘，一个微恙友看到志愿者的“高亢劲儿”——一首琅琅上口的《诚心英豪》，从倚在轮椅上的小一又友口中唱了出来。“那一刻我呆住了，生命的力量让我看到了但愿。再难也不可猛烈当‘逃兵’。”

因为这份执着和坚合手，魏瑞红和公益团队十余年如一日，积极开展各样鸠合筹款行动，不仅为多位病友处置手术用度的燃眉之急，还将“心灵家园”升级为“彩乐病房”，以“儿童友善空间”理念，为患病儿童营造“彩色童年”。此外，他们还开设了“太阳语联想学院”线上公益相貌，为病友提供着丰富的鸠合课程，弥补他们因疾病失去的教学契机。

连年来，魏瑞红的励志故事缓缓被各界关注到。她的长篇自传体演义《玻璃女孩水晶心》出书后，还被搬上了话剧的舞台；她也入选了河北省作协会员，并荣获“宇宙三八红旗头”“邯郸市十大凸起志愿者”“邯郸市十大凸起后生”“邯郸市残疾东谈主自立模范”等荣誉名称。

▲魏瑞红在“瓷娃娃”患者与年青母亲共同参与的念书会上发言。（孔繁鑫/摄）

▲魏瑞红与团队职责主谈主员制作毛线向日葵。（赵鹏超/摄）

▲魏瑞红与光明网记者换取。（赵鹏超/摄）

晨曦而生，作念一棵拔节孕育的大树

在魏瑞红的率领下，咱们来到了太阳语凄婉病情绪见谅中心。在这里，多位脆骨病患者摇着轮椅纯真穿行，还有东谈主在编著视频、编著秩序、作念手工艺品。积极、充实、乐不雅、朝上……他们诚然体魄残疾，却迸发出一股刚硬的力量。

咱们遏抑到，21岁“瓷娃娃”女孩高鑫鑫的轮椅，显得相称出类拔萃——轮毂上覆满了彩色毛线钩织的斑纹。“轮椅是我的脚，别东谈主脚上会穿漂亮的鞋子，这些斑纹就代表着很酷的鞋子。”高鑫鑫的眼眸里，闪着灵动的爽气。

行动“太阳语联想学院”的受益者，高鑫鑫照旧或者并立在外生存和职责。“是瑞红姐姐给了咱们但愿，也给了咱们一个心灵上的‘家园’。”

一盆盆毛线向日葵、一串串钥匙扣、一件件挂饰……在太阳语凄婉病情绪见谅中心，展示着有团队东谈主员制作的手工艺品，也宛如他们丰富多彩的生存作风。“北京冬奥会授奖使用的钩织花束，也有一部分是出自于咱们病友呢！”魏瑞红兴奋地说。

在她看来，公益不仅是为凄婉病患者服务的方式，更有着一语气心灵、传递良善的作用。

在天津滨海汽车工程劳动学院开展的这场行动中，魏瑞红凝听了指引员们的困惑、灰暗和蹙悚，并与环球作念起了互动游戏。“我将我方比作一棵拔节孕育的树，向下扎根，晨曦而生。”魏瑞红说。

“这份对待生命的作风、晨曦而生的精神，也影响了咱们对待生存、对待公益的作风。”指引员马雨晴这么说。

现在，我国凄婉病患者约有2000万东谈主，若加上其背后的家庭，更是一个高大的群体。“身患疾病并不是因为病东谈主和家庭作念错了什么。咱们要好好地辞世，理当得到外界的尊重，也更期待得到更多的支合手。”魏瑞红以为，如何应酬凄婉病，不仅是患者及家庭的问题，而是一项枢纽的社会议题。

互联网期间，东谈主东谈主王人有麦克风，东谈主东谈主王人不错作念“主合手东谈主”。这也给凄婉病患者带来了更多但愿，和更多表现特长、对等服务的契机。最近，魏瑞红的团队正在与IT限度东谈主士联袂，共同野心一个“凄婉病信息开源社区”，通过各方共创、信息汇总，匡助更多病友快速获得最新音讯。“十年后我才知谈，我方的病不错调整。这十年，对我来说是不可逆的，丧失了许多契机。”魏瑞红说。

回望走过的这段路，魏瑞红以为，公益行状需要老到的“造血”运营模式，需要以专科、永久的眼神去运作。期待更多年青东谈主能践行公益，也但愿数字期间的新时刻，能为凄婉病群体处置更多需求。

与魏瑞红分裂，已是傍晚时辰。冬日的夕阳染红了漫天的云霞，与路旁萧瑟的草木酿成了昭着反差，斑斓标识的颜色涌进咱们的视野，终结着清凉和零星之感。天边这一派片云霞，何尝不是像“瑞红”之名——让我方的生命泄气爽气开云kaiyun体育，为他东谈主带去吉祥与良善、颜色与力量。